女童患罕病 手臂长巨瘤似绿巨人

  来自美国佛罗里达州的女孩麦迪逊·加特林有着可爱的脸蛋,但她的上身和右臂却异常发达,手臂长巨瘤似绿巨人。原来女童患罕病“CLOVES综合征”,导致上身和右臂堆积了大量淋巴液。所幸她的妈妈对她不离不弃。

女童患罕病 手臂长巨瘤似绿巨人
 

  “CLOVES综合征”由基因突变引起,十分罕见,全世界大约只有200名患者。在麦迪逊的母亲怀孕15周时,医生已经察觉胎儿有问题。麦迪逊出生后,她的上身和右臂不断“生长”,现在已经重达5磅(4.5斤),跟一袋米差不多重。医生一开始断定她活不久,没想到麦迪逊现在已经18个月大,还开始学走路了,父母认为这是一个奇迹!他们亲切地称她作“绿巨人宝宝”。

女童患罕病 手臂长巨瘤似绿巨人
 

  她的妈妈乔妮说:“有一次,一对双胞胎问我她怎么回事了,我说她的爸爸是绿巨人,‘绿巨人宝宝’这个名字就是这么来的。“那对双胞胎觉得很酷,抢着和她做朋友。我不想别人怕我女儿。她没有问题,只不过是有基因缺陷。“其他小朋友搞不懂CLOVES是什么,所以我对他们说她是绿巨人宝宝,这样他们就不会怕她,也不会区别对待她了。发生这种情况时,有时候你只能试着保持幽默。”

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