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近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。渐冻人，医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，尽管成为当下的热门词，但作为一种罕见病，“渐冻人”似乎离我们很远。不过，南昌市经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨：四个孩
